国内:6千国人患红斑狼疮疾病

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(八打灵再也讯)大马系统性红斑狼疮协会(PSLEM)主席依莎达斯古巴说,该协会只有约2千名红斑狼疮症(SLE)患者名单,相信大马至少有五六千人患有此疾病。

她表示,全球共有逾500万人患有红斑狼疮症,他们的年龄介于15至45岁。

  • 患者潜伏多种健康问题

她说,红斑狼疮症患者同时具有中风、心脏病、疼痛与疲劳、皮疹,甚至其他更严重健康问题的潜在风险。

因此,她指出,该协会办“撑伞漫步”(Walka-Payung)活动,主要是配合5月10日的世界红斑狼疮日,借此机会提升人民对有关疾病的认识,并为该协会的基金筹款以协助有需要的患者。

“撑伞漫步”活动共售出1千500张票券,共筹得7万5千令吉,其中7万令吉款项已经收到;而今日出席活动者有823人。

  • 患病42年仍须定期验血

执行秘书徐秀莲指出,她患上红斑狼疮症已有24年,如今仍然每3个月要去验血,确保免疫系统没有任何变化。

她坦言,于1987年获悉自己得到红斑狼疮症,当天起床后发现双手不能由自己控制时,心情非常震惊,后来连番寻访才诊断出患上此疾病。

  • 不时主办讲座教育公众

“至今,仍有很多人不了解此疾病,所以我们不时主办讲座教育大众,培训患者成为辅导员之一,给予其他患者支持的力量,让他们知道自己非孤军作战。”

“撑伞漫步”活动的主旨是让大众了解,此疾病患者出门必须带伞,以减少阳光影响病情的可能。

  • 全球每年增逾10万名患者

卫生部副部长拿督罗斯娜指出,红斑狼疮症在大马并不广为人知,可是全球每年有逾10万人患上此疾病,因此,不容忽视。

她说,相比艾滋病与癌症患者,10万名新病患的数据并不可怕,不过,10人中女性占9人,加上多数处于生育年龄,所以该部也意识到此疾病对社会的深远影响。

她为第四届“撑伞漫步”活动主持推介时表示,相信大部份人对红斑狼疮症的认识,来自于2005年一名国民服务营女学员被指患上“神秘疾病”开始。

她获悉,红斑狼疮症通常需要数个月乃至数年,医生才能通过病患种种症状正确诊断出来,而治疗方式,则是依据病患所受影响的器官严重程度而定。

(feng整理)

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